List od Edyty: "Nie ma pomocy dla takich dzieci, jak nasze"

Postanowiłam napisać do Was, ponieważ jest mi ciężko na sercu i wiem, że jest więcej matek w takiej sytuacji jak ja. Nie ma bowiem pomocy dla takich dzieci, jak nasze.

Ciągle słyszę, że AZS (atopowe zapalenie skóry) ,,to nic takiego" . Nie ma fundacji (choć 2 lata temu była fundacja Alabaster), która pomogłaby chociaż psychologicznie rodzicom takich dzieci. Taka opinia panuje, ponieważ co czwarte dziecko ma AZS - tak po prostu uogólniają lekarze, gdy nie potrafią wyjaśni suchości skóry czy alergii. Po prostu są bezradni i nie umieją się do tego przyznać, a nasze państwo nie robi badan genetycznych aby wyodrębnić wadliwy gen. Najlepszym rozwiązaniem jest zapewne zatem: uogólnić i pozostawić.

Nasza historia zaczęła się ponad 4,5 roku temu gdy zaszłam w ciążę. Była trudna, z problemami. Na świat przyszedł jednak śliczny chłopczyk, Mariusz Junior. Cud miód i orzeszki. W dodatku grzeczny chłopczyk - dawał pospać mamusi w nocy nawet 8h do pierwszego miesiąca życia. Potem zaczęły się problemy, najpierw tylko zwykła wysypka na buzi - ,, a to pewnie mamusia coś zjadła, czego nie mogła "! Mamusia na diecie: chleb, chuda szynka, sałata lodowa i zupka z piersi kurczaka - nic więcej. Karmienie do prawie 10 miesiąca i ciągła męka - albo wysypka na buzi albo na rączkach (dodam że to nie była skaza białkowa). Do tego doszły bóle brzuszka i nieprzespane noce, bo pojawiał się świąd. A nasi wspaniali lekarze co na to? Diagnoza: alergia i AZS. Jako lekarstwa oczywiście sterydy, na spanie hydroksyzyna i leki przeciwhistaminowe. Czy pomogło? Taaaak, oczywiście... "Będzie dobrze, on z tego wyrośnie, kształtuje się jego odporność" - ciągle to słyszę!

Leczyliśmy dziecko u lekarza pediatry i alergologa prywatnie - bez efektów. Gdy syn miał osiemnaście miesięcy, znowu trafiliśmy do szpitala. Okazało się że mój syna ma zeza z alergii i refluks żołądkowy (badanie usg) - zaordynowano specjalną dietę. Zasugerowano też, że powinnam się starać o orzeczenie o niepełnosprawności i zasiłek pielęgnacyjny. Zakończyliśmy pobyt nową nadzieją, że jak będzie brał leki i przestrzegał diety, to już będzie dobrze. Radość trwała 5 dni, bo dokładnie tyle działają sterydy, a potem doszły nowe objawy. Nabrzmiał mu brzuszek, pojawiły się boleści, a skóra zaczęła schodzić płatami.

Lekarze rozkładali ręce i patrzyli na mnie, żebym to ja wyszła z jakimś pomysłem. Wszelkie badania na alergię nie dawały skutku. Pomysłom naszym nie było końca - zaczęliśmy od czytania internetu, zrobiliśmy listę leków i maści natłuszczających, na własny koszt robiliśmy badania. Nie zliczę, ile razy NFZ nam odmówił ale otrzymaliśmy w końcu orzeczenie o niepełnosprawności. Jednak po kolejnych próbach uzyskania pomocy w szpitalach, musieliśmy sami szukać rady dalej. Kiedyś znajomi, gdy zobaczyli mojego syna, to się rozpłakali Pamiętam też, jak jedna pani doktor (lekarz pediatra), zapytała mnie o przebieg ciąży i dała mi do zrozumienia, że czasem, jak jest zagrożona ciąża, to lepiej pozbyć się kłopotu! Testowaliśmy też słynną maść z krowich wymion, prosto od weterynarza. Czego się nie zrobi dla dziecka?

W końcu trafiliśmy na badania w Instytucie Mikroekologii w Poznaniu. Oczywiście prywatne...Kosztowały około tysiąca złotych. Wynik - flora jelit prawidłowa, przypuszczenie uczulenia na białko z mięsa i cukry. Z tą diagnozą zaczęliśmy jeździć na zabiegi elekropunktowe (akupunktura prądem) i ustalono nam konkretna dietę. Pani doktor od razu powiedziała, że synka wyleczy, ale to wymaga czasu. Miód na moje uszy. Terapia wiązała się z całkowitym przejściem na naturalne produkty: naturalne oleje do smarowania, do kąpieli i jedzonko. Po pół roku nastąpiła poprawa. Walczymy z tą chorobą naturalnymi sposobami, a nie sterydami, które później nie wiadomo jakie skutki uboczne przyniosą. Powolnymi krokami wychodzimy z choroby, choć nie mogę dać mojemu dziecku wielu rzeczy. Najpiękniejsze słowa to: ,,ale u was się chyba poprawiło bo Mariuszek ma taką ładną buzię?" .

Konkluzją sprawy mogło by być to, jaką jestem udręczoną matką, ale nie chciałabym żeby tak było. Nie chciałabym żeby ktoś tak choć przez chwilę pomyślał. Chciałabym po prostu podziękować bliskim i przyjaciołom, którzy nam pomagali i zdobywali coraz to różne adresy lekarzy, przysyłali nam wycinki z gazet o nowych maściach. Bo jeżeli nie ma znikąd i oficjalnie pomocy, to jest to jedyna metoda. Sama wiem po sobie.

Więcej o:
Copyright © Agora SA