Publikowany przedwczoraj list czytelniczki, podpisanej A. "Z jakiej racji moje podatki mają być pensją dla rodziców niepełnosprawnych dzieci?" należy do takich, na które nie chce się odpowiadać. Powód prosty - jest w nim tyle niedorzeczności, że trudno uwierzyć, że ktoś naprawdę wierzy w to, co wygenerował. I jeszcze ta agresja.
A jednak piszę.
Wystarczyło przeczytać ze trzy, cztery pierwsze komentarze pod jakimkolwiek tekstem na temat trwającego w sejmie protestu rodziców dzieci niepełnosprawnych, by trafić na reprezentację podobnych poglądów. Nawet, jeśli osoby piszące były akurat w wyjątkowo złym humorze, to jednak za dużo tej złości i absurdów, by milczeć. Czemu by więc nie spróbować, bez agresji, na spokojnie, zachowując dobry humor, napisać tekst pod tytułem: Z jakiego powodu rodzic dziecka z niepełnosprawnością nie może mieć pensji i zapłacić podatków?
Zacznijmy od poczęcia. Niby nijak ma się to do tematu pracy zawodowej, ale wygląda na to, że wielu obywateli, w tym autorka listu, zwyczajnie nie wie, skąd się biorą dzieci z niepełnosprawnością. Forsowanie poglądu, że biorą się one z nieudanego poczęcia i wystarczy zrobić badania prenatalne, po czym usunąć ewentualny problem, nie zmienia faktu, że nie wystarczy.
Wskazaniem do badań są m.in. późny wiek matki, choroby genetyczne w rodzinie. Najlepiej, gdyby kierował ją tam lekarz, a nie obywatele, komentujący teksty na portalach. Badanie, nie oznacza, że ewentualna wada zostanie na pewno wykryta. Młody wiek matki i brak chorób genetycznych w rodzinie nie gwarantują, że dziecko nie nosi jakiejś dysfunkcji. Badania prenatalne, póki co, nie wykrywają niepełnosprawności umysłowych. Takich, jak na przykład autyzm. Cechy autyzmu ma już co setne dziecko w populacji, a diagnozuje się je najczęściej dopiero między drugim a trzecim rokiem życia. Zaburzenia wykryte w życiu płodowym, i wybór matki, że zaburzone dziecko urodzi - przy czym nikt nie wie, czy urodzi je żywe, czy dziecko przeżyje więcej niż kilka dni, tygodni - daje pewnie jakieś kilka (?) procent ogółu niepełnosprawności wśród dzieci. Jeśli jest na sali lekarz, niech poda dokładniej.
Ja tylko chciałam poprosić, by odczepić się raz wreszcie od tych badań i niezrealizowanych aborcji. Niepełnosprawności powstają w trakcie porodu, wskutek przebytych ciężkich chorób, wypadków. To nie jest wybór. Wódka i narkotyki, oczywiście nie są zalecane w czasie ciąży, tu się z autorką listu zgadzamy. Ale, zwrócę uwagę, że zażywane długo (wręcz od pokoleń), uzależniają, czyli odbierają rozum na tyle, że łatwo obalić jej tezę o świadomym wyborze wydania na świat niepełnosprawnego dziecka. W tematy refundacji środków antykoncepcyjnych, pozwolę sobie nie brnąć.
Urodziło się, jest. Okazało się niepełnosprawne, nawet jeśli nie od razu. Opieka jest obowiązkiem rodziców, jak pisze czytelniczka. Rodzice zwykle to wiedzą, nie muszą czytać listu A., ani nawet Kodeksu Rodzinnego i Opiekuńczego. Ci, którzy biorą udział w proteście, są tego najlepszym przykładem - sami opiekują się swoimi dziećmi. Nie oddali ich państwu, czyli podatnikowi, by je utrzymywał w jakimś ośrodku, pełnym pań na etatach, sal, korytarzy, okien do umycia, płacąc na każdego podopiecznego 3-4 tysiące złotych miesięcznie. Trzeba oddać sprawiedliwość, że czasem coś tam jednak dopłaca rodzic, jeśli gmina uzna, że go stać. Ale zwykle niewiele. Protestujący rodzice chcą świadczenia pielęgnacyjnego w wysokości płacy minimalnej, aktualnie - 1680 zł brutto, czyli są tańsi! I na tym można by zakończyć gadki o kosztach, klasnąć w dłonie, biec do sejmu nakrzyczeć na premiera, żeby natychmiast wyskakiwał z kasy, dał ją rodzicom, niech już wreszcie jadą do domu. Albo zawsze można zapytać, dlaczego nie pójdą do roboty, by zarobić więcej.
Dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych nie pracują? Ponieważ system wspierania rodzin z niepełnosprawnością nie dopuszcza takiej możliwości.
Decyzja o pobieraniu świadczenia pielęgnacyjnego jest równoznaczna z rezygnacją z jakiegokolwiek zarobkowania. Tu nie tylko o to chodzi, że nie można iść na etat. Nie można zarobić ani złotówki! Przypomnij sobie, ile razy dorabiałaś do pensji, jakie fuchy ci się trafiały? Na pewno coś takiego było. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością są jedyną grupą, której dorobić nie wolno. A zatem, patrząc z zimną logiką, domaganie się tak wspomnianej kwoty od tego, który zabronił nam pracować, czyli od państwa wygląda raczej na nieodrobioną lekcję z asertywności. Zwłaszcza, że są przecież dodatkowe wydatki: leki, terapie, sprzęt do rehabilitacji.
Jaka jest alternatywa w przypadku rezygnacji ze świadczenia?
Pracujący rodzice mają przedszkola, szkoły. Zatrudniają opiekunki. Tego samego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnością. Jedni i drudzy napotykają na problemy. Tyle, że w przypadku tych drugich jest ich niestety więcej, bo ich dzieci mają większe konieczne potrzeby, i mają je dłużej, bo zwykle pozostają niesamodzielne także po skończeniu 18 lat. Te potrzeby konstytucyjnie powinny być zaspokojone. Ale brakuje miejsc w szkołach specjalnych, szkoły integracyjne są bardzo wybredne w przyjmowaniu uczniów z dysfunkcjami, nie zapewniają im tego, co powinny z mocy ustawy i mając na to środki - świetlicy, psychologa, rehabilitantów. Specjalistyczne usługi opiekuńcze, świadczone przez OPS powinny rozwiązać sprawę dodatkowej opieki, ale nie rozwiązują, bo przyznaje się za mało godzin, na krótkie okresy, brakuje specjalistów. Na takim wsparciu nie da się zbudować trwałej aktywności zawodowej. Nie ma miejsc, gdzie dzieci mogłyby ciekawie spędzić czas np. w weekendy w sposób dostosowany do ich potrzeb (a są to bardzo różne potrzeby, bo różne niepełnosprawności), pozwalając rodzicom na chwilę oddechu. Nie mówiąc już o wakacjach. Niepełnosprawny może się uczyć tylko do 24 roku życia. Na miejsca w ośrodkach dziennego pobytu dla dorosłych czeka się niekiedy miesiącami, a czas tam spędzany to czasem zaledwie kilkanaście godzin w tygodniu.
I jeszcze ta nasza służba zdrowia. Nie ma też centralnego systemu dysponowania dostępnymi świadczeniami, bazy danych, by można było załatwić wszystko w jednym miejscu. Rodzice studiują ustawy, przepisy resortowe, życie upływa im na bieganiu od instytucji do instytucji, noszeniu kolejnych podań, wykłócaniu się o to, by dziecko mogło skorzystać z przysługujących mu praw, z dostępnych świadczeń (nie tylko finansowych), których trochę jednak jest, ale są rozproszone, niepewne. I jak tu pracować, nawet, jeśli udało się dzieciaka umieścić na kilka godzin w szkole, na warsztatach terapii zajęciowej, załatwić specjalistyczną opiekę w domu. Pracodawcy też wydają się być zamknięci na potrzeby rodziców dzieci z niepełnosprawnością, często przecież ludzi wykształconych, mających zawód, i nie proponują pracy zadaniowej, częściowej telepracy, tylko każą siedzieć 8 godzin w jednym miejscu. Zakładanie własnej działalności jest ryzykiem przy takim obciążeniu jak dziecko z niepełnosprawnością i takiej składce ZUS jak obecnie. Więc rodzice biorą świadczenie, bo to jednak stały dochód i gwarancja ubezpieczenia zdrowotnego. Mogliby dorobić tu i tam, ale przecież nie wolno. Czy już rozumiecie o co tu biega? O błędne koło.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnością chcieliby pójść do roboty, uwierzcie. Ofertę wsparcia w kontynuowaniu życia zawodowego powinni dostawać zaraz po diagnozie. Ci, co zamiast do pracy chodzą do sejmu, w imieniu tysięcy innych zresztą, tej oferty nie dostali i wiedzą, jakie są ich szanse na rynku pracy dzisiaj. A ponadto, co w tym złego chcieć się zająć własnym, chorym dzieckiem, nie udając, że da się żyć tylko miłością do niego?
Ale są i tacy, którym udaje się pracować. Wymaga to pewnych wyrzeczeń, doskonałej organizacji czasu, pomocy bliskich, wsparcie systemowe jest oczywiście niezbędne, ale to też nie jest tak, że nigdy nie udaje się go znaleźć. Są też przykłady pozytywne. By wspomóc rodziców dzieci z niepełnosprawnością, którzy chcą wrócić do pracy ruszyła kampania Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą. Więcej informacji tutaj: http://pomocdlarodzicow.pl
W ramach kampanii działa infolinia, na stronie można znaleźć materiały informacyjne, wzory pism. Organizatorzy planują wysłać do pracowników ponad dwóch tysięcy placówek, takich, jak: szkoły, ośrodki terapeutyczne, szpitale, przychodnie, ośrodki pomocy społecznej materiały, mówiące, że warto wspierać rodziców dzieci z niepełnosprawnością w kontynuowaniu aktywności zawodowej, zapewniając ich dzieciom opiekę, leczenie, terapię, edukację. Takie tam zwykłe rzeczy. Nic wielkiego.
***
Dorota Próchniewicz - mama dorosłego chłopca z autyzmem, autorka bloga autystyczni.blox.pl ; czasem coś pisze albo redaguje za pieniądze, czasem chodzi do mediów i wyjaśnia, dlaczego nie może pracować na etat. O osobistych doświadczeniach opowiedziała w książce "Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice" (Warszawa 2012) , od 2013 związana z Fundacją JiM AutyzmHelp .
